Artículo original
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EVALUACIÓN DE
LOS NIVELES DE SOBRECARGA EN CUIDADORES PRIMARIOS
Assessment of overload levels in primary caregivers of people with schizophrenia through a psychoeducation program
DOI: https://doi.org/10.47606/ACVEN/MV0076
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Danny Raúl Zúñiga Carrasco1*
Alba Yolanda Riera Recalde1
Lorena Cecilia Carrera López1
María Fernanda Chérrez Paredes2
Fátima Perozo Marín1 https://orcid.org/0000-0003-2536-6124
Recibido: 01/07/2021 / Aceptado: 10/10/2021 |
Introducción: A partir del año 2012 el Hospital Psiquiátrico San Lázaro cierra el servicio de hospitalización. La propuesta de esta institución fue implementar un programa de psicoeducación dirigida a la familia para el manejo de los pacientes con trastornos mentales. La participación de los cuidadores primarios en el manejo de pacientes con trastornos mentales crónicos, incluida la esquizofrenia; sin embargo, visibilizó diversos niveles de sobrecarga. Objetivo: Determinar los niveles de sobrecarga en cuidadores primarios, y los efectos atribuibles al Programa de Clínica de Apoyo a Familiares de Personas con Esquizofrenia. Materiales y Métodos: Se diseñó un estudio de evaluación pre y post intervención, en 108 expedientes seleccionados para extraer las variables socio demográficas disponibles y los puntajes de sobrecarga obtenidos con la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit. Se describieron los resultados y se analizaron mediante el test de McNemar. Resultados: La mayoría de cuidadores fueron mujeres 67,5 %. El parentesco más frecuente fue el de padres con 44,4 % seguido de hermanos 25,9 %. El rango de edad más común fue el de 51- 60 años. El 71,1 % de los cuidadores presentaron algún tipo de sobrecarga. Para la evaluación de los cambios en los niveles de sobrecarga pre y post intervención se aplicó la prueba de McNemar, cuyo resultado fue de 27,4 mostrando diferencia significativa con valor de p <0,005. Conclusión: La intervención con cuidadores primarios, mediante programas psicoeducativos puede ser una opción viable para reducir los niveles de sobrecarga en familiares de personas con esquizofrenia.
Palabras clave: esquizofrenia, sobrecarga del cuidador, psicoeducación.
______________
1. Universidad Central del Ecuador
2. Hospital Psiquiátrico San Lázaro- Ecuador
* Autor de correspondencia: lccarrera@uce.edu.ec
Introduction: As of 2012, the San Lázaro Psychiatric Hospital closes the hospitalization service. The proposal of this institution was to implement a psychoeducation program aimed at the family for the management of patients with mental disorders. The involvement of primary caregivers in the management of patients with chronic mental disorders, including schizophrenia; however, it made visible various levels of overload. Objective: To determine the levels of burden in primary caregivers, and the effects attributable to the Program of Support Clinic for Family Members of People with Schizophrenia. Methods: A pre and post intervention evaluation study was designed in 108 selected files to extract the available socio-demographic variables and the burden scores obtained with the Zarit Caregiver Burden Scale. The results were described and analyzed using the McNemar test. Results: The majority of caregivers were women, 67.5%. The most frequent relationship was that of parents with 44.4% followed by siblings 25.9%. The most common age range was 51-60 years. 71.1% of the caregivers presented some type of overload. McNemar's test was applied to assess the changes in the levels of pre- and post-intervention overload, the result of which was 27.4, showing a significant difference with a p value <0.005. Conclusion: Intervention with primary caregivers, through psychoeducational programs, may be a viable option to reduce the levels of burden in relatives of people with schizophrenia.
Keywords: schizophrenia, caregiver overload, psychoeducation.
A lo largo de la historia, las afecciones mentales crónicas como la esquizofrenia estuvieron marcadas por la asistencia asilar-manicomial, la cual persistió incluso después del aparecimiento de los primeros antipsicóticos (1). Muchas sociedades intentaron cambiar la forma de entender y tratar la esquizofrenia, empezando por la conceptualización y tratamiento de este trastorno psicótico (2,4). Las tentativas de cambio iban desde la desestigmatización hasta la desinstitucionalización e implementación del enfoque comunitario de la salud mental; sin embargo, estos esfuerzos no lograron consolidarse en la política pública vigente (5,7).
El Sistema de Salud ecuatoriano ha ido tomando los nuevos modelos de atención en salud mental conforme estos se implementaban en otras latitudes (5). Varios intelectuales a lo largo de la historia republicana, mostraron interés por modificar la realidad del “manicomio”, como la construcción del hospital psiquiátrico de Conocoto en la década de 1950, con un enfoque humanista y comunitario; sin embargo, con el pasar de los años terminó replicando el esquema de institución total (1, 6, 8).
En las siguientes décadas, los esfuerzos por reformar la atención de las “enfermedades mentales” continuaron, con la creación de instituciones especializadas privadas, y la implementación de servicios especializados en hospitales generales; así como. el nacimiento de las políticas públicas para direccionar el actuar de la salud mental (1, 8).
Uno de los eventos destacados, fue el cierre definitivo del área de internamiento de la institución más antigua en salud mental, el “Hospital Psiquiátrico San Lázaro” de Quito, que, en el año 2012, se transformó en el Centro de Atención Ambulatoria Especializado (CAAE) (9). Este evento marcó el punto de transición en la prestación de servicios en salud mental, lo que en la práctica implicó la participación activa de la familia en el cuidado y tratamiento de los pacientes con desórdenes mentales crónicos como la esquizofrenia destacando la inserción del individuo en su medio social así como potenciando su funcionalidad en el desempeño diario (8).
Esta corresponsabilidad asignada a los cuidadores primarios visibilizó la sobrecarga, es decir, fue más evidente el estado psicológico resultante de la combinación del trabajo físico, presión emocional y social; así como, la restricción económica por el hecho de cuidar pacientes (10,11).
Como resultado el San Lázaro creó grupos de psicoeducación denominados “clínicas” para que los familiares encargados del cuidado de pacientes con esquizofrenia y otros trastornos mentales crónicos, puedan sobrellevar las demandas de asistencia, prevenir recaídas y disminuir el número de hospitalizaciones, aquí aparece la sobrecarga, que se ha llegado a reportar entre el 60 % y 84 % de cuidadores directos, en su mayoría mujeres (12,16).
Desde su implementación, el programa psicoeducativo ha trabajado con los familiares; sin embargo, una evaluación de los efectos de dicho programa sobre los niveles de sobrecarga que presentan los cuidadores primarios de personas con esquizofrenia atendidas en el CAAE se vuelve fundamental al momento de decidir su continuidad. El objetivo del estudio fue identificar la presencia de sobrecarga en familiares y determinar si el programa denominado “Clínica de Apoyo a Familiares de Personas con Esquizofrenia”, cambió los niveles de sobrecarga en los cuidadores primarios.
Se diseñó un estudio descriptivo de pre y post evaluación, al inicio y al final de la intervención de los cuidadores primarios, en expedientes clínicos. El protocolo recibió la viabilidad ética del Subcomité de Ética de Investigación en Seres Humanos de la Universidad Central del Ecuador (SEISH-UCE).
La investigación se realizó en el CAAE “San Lázaro” de Quito, seleccionando los datos de interés para el estudio y disponibles en la base de registro del hospital (clínicas), que, en su total cuenta con un registro de 3570 fichas de 7 clínicas de intervención a pacientes con distintas enfermedades mentales, de las cuales solamente 336 corresponden a los cuidadores de pacientes con esquizofrenia que asistieron al programa denominado “Clínica de Apoyo a Familiares de Personas con Esquizofrenia”. Estos datos fueron los que posteriormente se sistematizaron en una hoja de cálculo electrónica que formaron parte del estudio.
Se evaluaron en 108 casos las variaciones de los niveles de sobrecarga a través de los puntajes obtenidos mediante la aplicación de la “Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit” (ESCZ), antes de iniciar y después de completar el programa de psicoeducación (17,20), en el período entre junio de 2012 a septiembre de 2018, momento en el cual cambió de nombre a Grupo de Intervención Terapéutica con Familiares de Personas con Esquizofrenia.
En un formulario elaborado para el estudio se recogieron las características sociodemográficas disponibles en las fichas de los cuidadores primarios que asistieron al programa durante el periodo evaluado. El diagnóstico de los pacientes con esquizofrenia fue registrado bajo la codificación de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10), 10. ª Edición.
Los niveles de sobrecarga fueron recogidos y catalogados de acuerdo con la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (ESCZ), instrumento validado por los autores de la versión elegida de Marín M, Salvadö I, Nadal S, Miji LC, Rico JM, Lanz y Taussing MI y que ha sido empleada en el pasado a los allegados de pacientes con esquizofrenia, demencia y retraso mental (20, 21). Esta escala cuantifica el grado de sobrecarga en los cuidadores de usuarios dependientes y aunque no es el único cuestionario que mida situación, sí es el más usado en familiares que cuidan parientes con esquizofrenia, inclusive es empleado en atención primaria como cribado. La versión en español aplicada, consta de 22 ítems que evalúan las repercusiones negativas sobre determinadas áreas de la vida asociadas a la prestación de cuidados: salud física, salud psíquica, actividades sociales y recursos económicos (18–20).
La ESCZ es de tipo likert con 5 valores que van desde 1 (no presente) hasta 5 (casi siempre), en cada uno de los 22 ítems. La calificación total de la Escala suma los valores obteniendo un resultado que puede variar desde 22 a 110 puntos. Los niveles de corte de la ESCZ son: sin sobrecarga 22-46, sobrecarga leve 47-55 y sobrecarga intensa 56-110 (18).
El protocolo de investigación, aprobado por el SEISH-UCE fue presentado a la institución de salud quien autorizó el acceso a los datos administrativos de los usuarios del servicio de “Clínicas”.
Antes de ingresar al programa, los familiares que se consideraban candidatos para asistir al mismo debían responder la ESCZ como requisito para ello. Todos los familiares ingresaban con el compromiso de permanecer en el programa durante un tiempo mínimo de tres meses. Finalizado este tiempo, a cada uno de los participantes se aplicaba nuevamente la ESCZ y se registraban los resultados, que posteriormente serían comparados con los resultados obtenidos en la primera valoración.
De entre todos los perfiles de usuarios de la base de datos del Hospital, fueron considerados para este estudio aquellos que cumplieron con los siguientes criterios: cuidadores cuyos pacientes fueron usuarios del CAAE San Lázaro y tenían diagnóstico de esquizofrenia de cualquier tipo según la codificación de la CIE-10; cuidadores que participaron en el programa durante el periodo evaluado, que completaron la evaluación con la ESCZ antes y después de la intervención psicoeducativa.
Fueron excluidos del estudio: las fichas de cuidadores que se encontraban a cargo de personas con psicosis diferentes a la esquizofrenia, aquellos que no completaron ESCZ antes o después del programa, también los registros que estuvieron incompletos y a familiares que asistieron previamente a otro grupo de apoyo relacionado con esquizofrenia. Asimismo, se excluyeron los archivos de los cuidadores intervenidos a partir de septiembre de 2018.
La muestra fue establecida por conveniencia, con los registros de los cuidadores que cumplieron los criterios de inclusión y exclusión dando un total de 108 casos de 336 registrados en el programa según los archivos “Clínicas” del Hospital. Se consideraron como variables demográficas el sexo, la edad y el parentesco familiar de los cuidadores.
Una vez establecidas las fichas válidas para el estudio, el equipo de investigadores recolectó la información en una hoja de cálculo electrónica compartida, luego se realizó revisión de pares para verificar el ingreso de datos e identificar errores. Se generó un solo archivo digital codificado el cual no comprometió la identidad de cuidadores o pacientes.
Los análisis se realizaron con el programa estadístico Epi Info (versión 7.1.5.2). Se emplearon tablas de frecuencia para los datos sociodemográficos y los tres niveles de sobrecarga obtenidos de las dos aplicaciones (pre y post intervención) según la ESCZ.
Los puntajes obtenidos en la ESCZ antes y después de la intervención, fueron recodificados a las categorías “sin sobrecarga” (hasta 46 puntos) para incluir el nivel de corte “sin sobrecarga” coincidiendo con lo establecido en la ESCZ y “con sobrecarga” (de 47 a 119 puntos) para incluir los niveles de corte “sobrecarga leve” y “sobrecarga intensa” originalmente descritos en la ESCZ.
Para analizar los cambios en los niveles de sobrecarga en los cuidadores, se aplicó la prueba de Chi cuadrado de McNemar con los puntajes recodificados de la ESCZ de la siguiente forma: “con sobrecarga” y “sin sobrecarga”. Se usó valor de p<0.05.
En las características sociodemográficas, se observó que los cuidadores primarios de pacientes con esquizofrenia fueron en su mayoría mujeres, el grado de parentesco más fue padres (madre/padre), el rango de edades se encontró entre los 20 y 80 años, siendo los más frecuentes aquellos entre 51 a 60 años (Tabla 1).
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Variable F % |
Sobreca rga Intensa |
Antes de la intervención Sobreca rga Leve |
No Sobreca rga |
F |
% |
Sobreca rga Intensa |
Después de la intervención Sobreca rga Leve |
No Sobrecar ga |
||||||||
|
|
F |
% |
F |
% |
F |
% |
|
|
F |
% |
F |
% |
F |
% |
||
|
Sexo Mujer 7 3 |
67 ,5 |
45/ 73 |
60 |
11/ 73 |
14 ,6 |
19/ 73 |
25 ,3 |
7 5 |
69 .4 |
22/ 75 |
20 .4 |
15/ 75 |
13 .9 |
38/ 75 |
36, 36 |
|
|
Hombre 3 5 Total 108 |
32 ,4 |
16/ 35 |
48 ,5 |
5/3 5 |
15 ,1 |
12/ 35 |
36 ,3 |
3 3 |
30 ,6 |
6/3 3 |
18 |
3/3 3 |
10 |
24/ 33 |
72, 7 |
|
|
P Padre/M adre |
are 4 8 |
ntesc 44 ,4 |
o 30/ 48 |
62 ,5 |
8/4 8 |
16 ,6 |
10/ 48 |
20 ,8 |
4 8 |
44 ,4 |
12/ 48 |
25 |
7/4 8 |
14 ,5 |
29/ 48 |
60, 4 |
|
Hermano /a |
2 8 |
25 ,9 |
16/ 28 |
57 ,1 |
6/2 8 |
21 ,4 |
6/2 8 |
21 ,4 |
2 8 |
25 ,9 |
10/ 28 |
35 ,7 |
4/2 8 |
14 ,2 |
14/ 28 |
50 |
|
Hijo/a |
1 2 |
11 ,1 |
6/1 2 |
50 |
2/1 2 |
16 ,6 |
4/1 2 |
33 ,3 |
1 2 |
11 ,1 |
3/1 2 |
25 |
1/1 2 |
8, 3 |
8/1 2 |
66, 6 |
|
Abuelo/a |
2 |
1, 9 |
1/2 |
50 |
- |
- |
1/2 |
50 |
2 |
1, 9 |
- |
- |
½ |
50 |
1/2 |
50 |
|
Tío/a |
3 |
2, 8 |
1/3 |
33 ,3 |
- |
- |
2/3 |
66 ,6 |
3 |
2, 8 |
- |
- |
1/3 |
33 ,3 |
2/3 |
66, 7 |
|
Sobrino/a |
3 |
2, 8 |
2/3 |
66 ,6 |
- |
- |
1/3 |
33 ,3 |
3 |
2, 8 |
1/3 |
33 ,3 |
2/3 |
66 ,7 |
- |
- |
|
Otros Total 108 |
1 2 |
11 ,1 |
5/1 2 |
41 ,6 |
- |
- |
7/1 2 |
58 ,3 |
1 2 |
11 ,1 |
2/1 2 |
16 ,7 |
2/1 2 |
16 ,7 |
8/1 2 |
66, 6 |
20 a 30 1 9, 4/1 40 3/1 30 3/1 30 1 9, 1/1 10 - - 9/1 90
0 3 0 0 0 0 3 0 0
Perozo Marín
31 a 40 2 21 12/ 52 3/2 13 8/2 35 2 21 6/2 26 3/2 13 14/ 60,
3 ,3 23 3 3 3 ,3 3 3 23 8
41 a 50 2 19 16/ 76 2/2 9, 3/2 14 2 19 7/2 33 7/2 33 7/2 33, 1 ,4 21 ,2 1 5 1 ,3 1 ,4 1 ,3 1 ,3 1 3
51 a 60 3 27 18/ 60 5/3 16 7/3 23 3 27 9/3 30 5/3 16 16/ 53,
0 ,8 30 0 ,7 0 ,3 0 ,8 0 0 ,7 30 3
61 a 70 1 17 10/ 52 3/1 15 6/1 31 1 17 4/1 21 3/1 15 12/ 63, 9 ,6 19 ,6 9 ,8 9 ,5 9 ,6 9 9 ,8 19 1
71 a 80 5 4. 1 20 - - 4 80 5 4. 1 20 - - 4 80
6 6
(-) = ausencia de casos; F= frecuencia; %= porcentaje.
Se observaron las frecuencias de los niveles de sobrecarga antes y después de la intervención. Los niveles de sobrecarga intensa se redujeron en 33 puntos, pasando de 61 (56,48 %) a 28 (25,93 %) luego de participar en el programa psicoeducativo (Tabla 2).
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|
Antes de la intervención |
Después de la intervención |
||||
|
Niveles |
F |
% |
IC 95 % |
F |
% |
IC 95 % |
|
Sobrecarga intensa |
61 |
56,48 |
46,60 - 66,0 |
28 |
25,93 |
17,97 - 35,25 |
|
Sobrecarga leve |
16 |
14,81 |
8,71 - 22,94 |
18 |
16,67 |
10,19 - 25,06 |
|
Sin sobrecarga |
31 |
28,70 |
20,41 - 38,20 |
62 |
57,41 |
47,53 - 66,87 |
|
Total |
108 |
100 |
|
108 |
100 |
|
* IC 95 %= intervalo de confianza al 95 %; F= frecuencia; %= porcentaje.
Fuente: estudio
Elaboración: autores
En la Tabla 3 se observan los valores obtenidos a partir de la recodificación de la variable “sobrecarga” a una de tipo dicotómica “con sobrecarga” y “sin sobrecarga”. Esto permitió la evaluación de la intervención usando, en este caso, la prueba de McNemar cuyo valor junto con el valor de p mostraron una diferencia significativa.
ESCZ después
Con sobrecarga Sin sobrecarga Total
|
ESCZ antes Con sobrecarga |
43 |
33 |
76 |
|
Sin sobrecarga |
2 |
30 |
32 |
|
Total |
45 |
63 |
108 |
|
McNemar: 27,4 p<0.05 |
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Uno de los hallazgos relevantes fue el nivel de sobrecarga presente en el 71,1 % de cuidadores antes de iniciar el programa (distribuidos entre sobrecarga intensa 56,48 % y sobrecarga leve 14,81 %). Porcentajes similares se han reportado en el estudio de Inogbo y cols, donde el 60,4 % de cuidadores presentaron algún tipo de sobrecarga entre moderada e intensa (22). En el estudio de Lasebikan y cols, la sobrecarga objetiva fue de 85.3 % y la subjetiva de 84.2 % (23). Con frecuencia los niveles de sobrecarga en familiares son alto, lo cual está relacionado no solo con la dependencia funcional del paciente, sino también con factores sociales y económicos presentes en el torno y a patologías crónicas como el retraso mental, la esquizofrenia y la demencia (16, 24, 25).
En cuanto a los niveles de sobrecarga, el presente estudio encontró una reducción en el puntaje de sobrecarga intensa de los familiares después de completar el programa de psicoeducación, dicho nivel pasó de 61 a 28 puntos. Esta diferencia se vuelve significativa (p <0.05). Resultados de estudios similares también, reportan una reducción de la sobrecarga en familiares luego de participar en programas de intervención psicoeducativa (26). Los resultados de este estudio cobran relevancia al tomar en cuenta que la implementación y ejecución de programas de apoyo psicoeducativo tienen una relación costo/beneficio aceptable y son relativamente fáciles de implementar (27–29).
En el grupo de parentesco Padre/Madre, siendo este el grupo mayoritario que se encarga del cuidado directo de personas con esquizofrenia, se pudo apreciar una disminución significativa de los niveles de sobrecarga después de implementar el programa de apoyo psicoeducativo. Estos niveles se redujeron de un 79,1% de sobrecarga a un 39,5% después de la intervención, lo que representa un aumento de 39,6% de cuidadores sin sobrecarga. La enfermedad es vivida desde el inicio por las personas más allegadas al usuario, por lo que los cuidadores principales son con mayor frecuencia padres y madres debido a la edad temprana en que se empiezan a manifestar los primeros signos del trastorno. Son ellos quienes, de manera continuada, se responsabilizan del cuidado. Es por esta razón que son quienes más requieren de información y guía para mejorar la atención y cuidados directos que requiere una persona con esquizofrenia.
Otro de los hallazgos que llamó la atención fue que el 67,5 % de los cuidadores eran mujeres, con niveles de sobrecarga intensa que disminuyeron en 39,6% gracias a la participación en el programa psicoeducativo. Esta situación concuerda con estudios como el de Adeousun y cols, donde se reporta que el 60.2 % son cuidadoras y en el estudio de Inogbo y cols, fueron el 65.5% (14, 22). En comparación con los datos obtenidos en el grupo de hombres, éstos reflejan una disminución mayor de sobrecarga respecto de las mujeres, donde la diferencia después de la intervención es de 36.4%.
La asignación casi exclusiva de las tareas de cuidado a las mujeres, responde a patrones culturales sexistas que determinaron la división sexual del trabajo y que permanecieron fuertemente arraigados y generalizados a nivel mundial (29, 30). En tal sentido, la concentración del cuidado de personas con esquizofrenia o con otros niveles de dependencia conserva este esquema de género, de tal modo que el cuidado realizado por las mujeres es percibido como un papel natural, eximiendo así a los hombres de su corresponsabilidad (31, 25). Por su parte, el patrón de parentesco coincide en el hecho de que las cuidadoras fueron en su mayoría las madres y hermanas de los pacientes. (4, 14, 22, 31).
El rango de edad más frecuente de los cuidadores fue de 51- 60 años. Este dato es similar a lo reportado por Adeousun y cols, Inogbo y cols, González-Fraile y cols, en cuyos estudios la edad promedio de los cuidadores superaba los 50 años (14, 20, 26). Esto podría estar relacionado con parámetros socioculturales y económicos; en el primer caso, los familiares adultos tienen asumidos roles de cuidado y en el segundo, los familiares más jóvenes y en edad económicamente activa, trabajan y priorizan actividades fuera de casa.
La recolección de datos concluyó en septiembre de 2018, debido al cambio registrado en la estructura del programa, quedando la muestra en 108 participantes. No fue posible realizar comparaciones con otros programas públicos, de características similares, por no haberse localizado durante el estudio. Otro aspecto a señalar, es el sesgo de reporte, ya que la ESCZ es un instrumento auto administrado, por tal razón, el familiar pudo haber ocultado o alterado sus respuestas al creer que perdería las prestaciones del servicio público.
Además, dado que la base de datos del Hospital únicamente refleja los resultados totales de la ESCZ, no se pudo obtener información sobre otros aspectos que evalúa la escala, tales como salud física, salud psíquica, actividades sociales y recursos económicos, lo que limita la posibilidad de profundizar y ampliar la cobertura del estudio.
Marín
Los niveles de sobrecarga iniciales hallados en los familiares fueron significativos, estando presente en el 71,1 % de cuidadores antes de iniciar el programa (distribuidos entre sobrecarga intensa 56,48 % y sobrecarga leve 14,81%), algo ya reportado en estudios anteriores y que no solo atañe a quienes cuidan personas con esquizofrenia, ocurriendo también al cuidar personas en situación de dependencia funcional.
En el estudio, la intervención psicoeducativa redujo los niveles de sobrecarga de los cuidadores de personas con esquizofrenia, pues la diferencia observada luego de completar el programa fue significativa (p <0.05) al reducirse la sobrecarga intensa de 61 a 28 puntos.
Los patrones de género, parentesco y edad adulta o avanzada son características que sobresalen en cuidadores con sobrecarga. El rango de edad más frecuente de los cuidadores fue de 51- 60 años y el 67,5 % de los cuidadores eran mujeres, en su mayoría las madres y hermanas de los pacientes. Finalizado el programa de intervención psicoeducativa, el grupo de hombres refleja una disminución mayor de sobrecarga respecto de las mujeres, donde la diferencia es de 36.4%.
Esto refuerza la evidencia con respecto a que la población en riesgo de sufrir sobrecarga son mujeres adultas, esto es especialmente importante ya que podría significar otro factor que deteriora la calidad de vida de las mujeres, además de los relacionados con la doble explotación laboral (tareas domésticas, de cuidado y trabajo) y las graves secuelas de la violencia por razones de género.
Un proceso interesante que emergió a partir de la intervención con los cuidadores ha sido la organización social alcanzada entre los asistentes a este programa, lo cual resultó en la constitución formal de “Lady Laura”, una fundación de personas con esquizofrenia y sus familiares que funciona en la ciudad de Quito. Sería interesante una validación concurrente de la reducción de la sobrecarga con el número de ingresos hospitalarios.
Este trabajo espera ser el inicio de una serie de estudios relacionados con la sobrecarga familiar en pacientes con trastornos mentales. Si bien evalúa la implementación de un programa psicoeducativo específico, existen algunas variables que deben ser profundizadas en futuros estudios de metodología cualitativa, como: las condiciones de vida de pacientes y familiares, tiempo de sobrecarga, creencias religiosas y patrones culturales que podrían ampliar la comprensión de la dinámica de afrontamiento y sobrecarga en cuidadores de pacientes con trastorno mental de pronóstico ominoso.
Programas de este tipo no precisan de gran inversión económica y los resultados obtenidos podrían impulsar su integración como una política institucional a largo plazo en el modelo de atención comunitaria e integral que ambiciona el Estado.
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