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Fundamentos teóricos sobre la esquizofrenia: una visión desde la psicoeducación del cuidador Schizophrenia theoretical foundations: a view from caregiver psycheducation |
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Luis Enrique Guerrero-Hidalgo[1]* Holger Romero-Urrea[2] Orcid: https://orcid.org/0000-0001-6210-6909 Orcid: https://orcid.org/0000-0002-0877-0339 Cassandra Hidalgo-Candel1 Mariela del Rocío Acebo-Murillo2 Orcid: https://orcid.org/0000-0002-1327-3927 Orcid: https://orcid.org/0000-0003-1526-7632 Miriam Janeth Gonzales-Calero2 |
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Orcid: https://orcid.org/0000-0001-5514-4413 Recibido: 18/10/2019 Aprobado: 20/12/2019 |
Resumen
La esquizofrenia es una enfermedad mental que afecta la calidad de vida del paciente y de su entorno familiar. En otros tiempos se hospitalizaba al paciente y era atendido por profesionales especializados. En la actualidad son los parientes, quienes asumen el rol de cuidadores sin tener, en general, las competencias necesarias. El objetivo de esta investigación es describir los fundamentos teóricos de la esquizofrenia reforzando el conocimiento que poseen las personas responsables del cuidado de los pacientes. Para tal fin, se empleó el paradigma positivista, con enfoque cuantitativo, no experimental, con un diseño documental de tipo analítico descriptivo. Se utilizó como técnica para la recolección de datos la revisión documental y el análisis documental. Atender a un paciente con diagnóstico de esquizofrenia es complicado sino se cuenta con la información mínima sobre la patología y con el apoyo y acompañamiento de otros familiares y/o profesionales de la salud mental, por ello, la psicoeducación es una herramienta que garantiza información adecuada y calidad de vida para pacientes y familiares.
Palabras clave: cuidadores; esquizofrenia; salud mental; psicoeducación.
Abstract
Schizophrenia is a mental illness that affects the patient and his family environment life quality; the patient suffering from schizophrenic was hospitalized and specialized professionals attended him. However, over the years, their own family members, assuming the role of caregiver without having the necessary skills, care for patients diagnosed with this disease at home. For this reason, the objective of this research is to describe the schizophrenia theoretical foundations, reinforcing the people knowledge who has had the responsible for the care patients diagnosed with this disease. In orden to achieve the objective, the positivist paradigm was used, with a quantitative, non-experimental approach, with a descriptive analytical document design. The documentary review was used as a technique for data collection, among the instruments used were the transfer, data coding and notebook. Documentary analysis was used as the analysis technique for the results. In conclusion, caring for a patient diagnosed with schizophrenia is very difficult, especially when the minimum information on the pathology is not available. When the support and accompaniment of other family members and / or mental health professionals is not available; situation that would improve considerably if there is adequate psychoeducation that includes both knowledge of the disease and ideal care to guarantee a better life quality for both.
Keywords: caregivers; schizophrenia; mental health; psychoeducation.
Introducción
Los pacientes de enfermedades mentales como la esquizofrenia, algunos años atrás, eran hospitalizados bajo la supervisión y el cuidado de profesionales del área, recibían tratamiento y las atenciones según el caso, para la protección de sí mismos y de sus familiares. Según Gutiérrez-Maldonado, Caqueo-Urízar y Kavanagh (2005), citado por Ribé, Pérez, Salamero, Serrano y Pares (2016), con la aparición de los antipsicóticos y la desinstitucionalización de los pacientes, las familias pasaron a formar parte del sistema de cuidados, asumiendo algunas de las funciones que anteriormente desempeñaban las instituciones psiquiátricas. Para Cama-Maquera (2018) “desde hace unos años las políticas sanitarias en salud mental abogan por la inserción y rehabilitación del enfermo mental en la comunidad” (p. 11).
La desinstitucionalización de los pacientes esquizofrénicos trajo consigo algunas dificultades, especialmente para los familiares quienes pasaron a ser los principales cuidadores y desconocían las implicaciones de la responsabilidad que estaban asumiendo. La esquizofrenia es una enfermedad mental, de larga evolución, que produce graves consecuencias tanto en el paciente, como en el cuidador (Van Os y Kapur, 2009). La Organización Mundial de la Salud (OMS, 2018) considera la esquizofrenia como un trastorno mental grave, que afecta a un número considerable de la población mundial.
Pérez-Toro y Quispe-Huanachin (2018) afirman que la esquizofrenia es una de las principales causas de discapacidad y afecta toda la vida del paciente que se hace dependiente, de por vida, de los cuidados de los familiares (p. 9). Para Bequis-Lacera, Muñoz-Hernández, Duque-Rojas, Guzmán-Quintero, NumpaqueMolina, Rojas-González y Rodríguez-García (2019) la esquizofrenia es una enfermedad de baja prevalencia, pero es tan gravemente incapacitante que su impacto es adverso y significativo tanto en el individuo, como en la familia y la sociedad (p. 281).
La esquizofrenia es considerada un problema de salud pública importante. Así lo afirman Juan-Porcar, Guillamón-Gimeno, Pedraz-Marcos y Palmar-Santos (2015) al afirmar que el impacto social y familiar de esta condición mental es significativo debido a que, a partir de la reforma psiquiátrica, los pacientes diagnosticados con esquizofrenia pasaron a formar parte de la sociedad y empezaron a incluir a sus familiares como parte del tratamiento en el hogar, mientras que antes su atención se concentraba en los centros hospitalarios. Para Ayesta-Sánchez y Constantino-Facundo (2016) el cuidar de una persona que padece de esquizofrenia conlleva: entrega, esfuerzo y dedicación. Esto implica que la familia se vea expuesta a renunciar a otras oportunidades, para dedicar el tiempo necesario a su familiar (p. 48).
El principal obstáculo de la inserción de los pacientes esquizofrénicos sigue siendo la no psicoeducación a sus familiares y a la sociedad. En este orden de ideas, González-Fraile, Bastida-Loinaz, Martín-Carrasco, Domínguez-Panchón, Iruin-Sanz y grupo EDUCA-III-OSA (2018) explican que los propios cuidadores, conscientes de su situación, han expresado sus necesidades, siendo las más repetidas la falta de información sobre la enfermedad (pronóstico, tratamiento o servicios disponibles), el manejo conductual, el apoyo emocional o el propio malestar emocional experimentado (p. 114). Para Ávila-Vanegas y Morales-Vásquez (2018):
…no solo se derivan modificaciones contundentes en la cotidianidad de los parientes vinculados al cuidado de la población en mención, sino también, en el desarrollo de patologías, adicciones y otras alteraciones, por lo que se requiere de un análisis que dé cuenta de aspectos claves para posibilitar el mejoramiento, no solo de los mecanismos adaptativos que favorezcan la aceptación de las implicaciones que se suscitan a partir del diagnóstico, sino también de la reestructuración familiar e individual de los cuidadores. (p. 7)
Este trastorno psiquiátrico se impone como un gran reto social debido a su incidencia, potencial de cronicidad y severidad, y las importantes consecuencias para la familia y la sociedad porque afecta a las personas en la etapa más productiva de la vida; se considera un problema prioritario de salud mental a nivel mundial (Mesa-Castillo, 2010, citado por Almaguer-Mederos, Barroso-Pérez, Lorenzo-Ruíz, Amaro-Blanco y Gamboa, 2019).
Por otro lado, para Ayesta-Sánchez y Constantino-Facundo (2016) a las familias tener que cuidar a una persona con esquizofrenia le va a producir miedo pues no es fácil enfrentarse a esta situación porque él o ella muestran cambios en su personalidad, lo que les hace vivir de una manera diferente, modificar las funciones acostumbradas, tomar decisiones, asumiendo responsabilidades y realizando tareas y acciones de cuidado físico, social, psicológico, religioso (p. 44).
Es importante considerar que este trastorno mental no sólo afecta al paciente sino al cuidador y a la familia cercana, ya que el paciente puede verse impedido para llevar a cabo actividades diarias que conforman su rutina y, por tal razón, requieren la ayuda constante de un cuidador, que suele ser un miembro de la familia, situación difícil para la estructura familiar porque conlleva cambios en las dinámicas de interacción y en la comunicación, siendo esta un aspecto fundamental dentro de este sistema (Ramírez, 2017, citado por ÁvilaVanegas y Morales-Vásquez, 2018).
Por esa razón esta investigación intenta asomarse, desde la visión del cuidador, a las implicaciones de atender a un familiar diagnosticado con esquizofrenia y no tener las competencias, las habilidades, ni la preparación necesaria para afrontar dicha situación. Lo que puede generar situaciones negativas en las que se comprometa la calidad de vida del cuidador principal, sus familiares e incluso el paciente.
Es por ello, que el objetivo de esta investigación fue describir los fundamentos teóricos de la esquizofrenia para el reforzamiento, desde la visión del cuidador, del conocimiento que poseen las personas responsables de los pacientes.
Para lograr este objetivo, la investigación se fundamentó en los aportes teóricos de literatura especializada, enmarcada en el paradigma positivista, con enfoque cuantitativo, no experimental, con un diseño documental de tipo analítico descriptivo, Se utilizó la revisión documental como técnica para la recolección de datos, entre los instrumentos empleados se contó con el fichaje, la codificación de datos y el cuaderno de notas. Para el análisis de los resultados se empleó el análisis documental.
Desarrollo
El término esquizofrenia fue utilizado por primera vez por Eugen Bleuler en 1911, para sustituir al de Demtentia precox de Kraeplin (Espinal, Gimeno y González, 2004). En la actualidad, según la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2018), la esquizofrenia es un trastorno mental grave que afecta a más de 21 millones de personas en todo el mundo.
La OMS (2018) define la esquizofrenia como una psicosis, un tipo de enfermedad mental caracterizado por una distorsión del pensamiento, las percepciones, las emociones, el lenguaje, la conciencia de sí mismo y la conducta. Mientras tanto, la Clasificación internacional de enfermedades (CIE-10) estipula los siguientes síntomas característicos de esta patología, a partir de la consideración que puede ser diagnosticado al presentarse dos o más de los síntomas en un periodo mínimo de un mes:
• Ideas delirantes.
• Alucinaciones.
• Lenguaje desorganizado (p. ej., descarrilamiento frecuente o incoherencia)
• Comportamiento catatónico o gravemente desorganizado
• Síntomas negativos, por ejemplo, aplanamiento afectivo, alogia o abulia.
(Clasificación Internacional de Enfermedades-10, 1999, OMS).
En adición a esto, el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-V, 2016, Asociación Americana de Psiquiatría) describe cinco subtipos de esquizofrenia, de acuerdo con la sintomatología presentada: paranoide, desorganizada, catatónica, indiferenciada y residual.
Para Rotondo (2008) la esquizofrenia como “enfermedad multigenética y multifactorial, lo que trata de mencionarnos es que una serie de genes ocasionan la enfermedad, entonces existe una vulnerabilidad de presentarse gracias a la presencia de factores predisponentes como ambientales y sociales” (p. 148). Mientras que Bobes y Saiz (2013) afirman que “la esquizofrenia es, obviamente, una enfermedad mental grave y con importantes consecuencias para la salud de los afectados y para sus relaciones familiares y sociales” (p. 24). Pérez González (2017) aporta datos estadísticos sobre esta enfermedad:
La prevalencia de esquizofrenia según diversos estudios se encuentra en el rango de 1.4 a 4.6 por cada 1000 habitantes y la incidencia anual de esquizofrenia varía entre 1.6 y 4.2 por cada 10000 habitantes, con algunas variaciones geográficas, por ejemplo, la incidencia es mayor en personas nacidas en zonas urbanas de países industrializados. El riesgo relativo es 2 a 4 veces mayor en aquellas personas que han nacido en áreas urbanas. (p. 23)
Ahora bien, para Bequis-Lacera et al. (2019):
La esquizofrenia es un trastorno mental grave (TMG) de origen multicausal, se caracteriza por la presencia de síntomas positivos, que son las experiencias anormales como: las alucinaciones, ideas delirantes, los trastornos del pensamiento y los trastornos de la autopercepción; los síntomas negativos se asocian más a la ausencia de conductas que se consideran normales como: la falta de energía y motivación, los trastornos emocionales y el retraimiento social (p. 281)
Aunado a esto, Almaguer-Mederos, Barroso-Pérez, Lorenzo-Ruíz, Amaro-Blanco y Gamboa (2019) explican que “la esquizofrenia constituye un trastorno mental grave caracterizado por la presencia de manifestaciones psicóticas, y afecta las diferentes esferas de la personalidad del individuo con una tendencia a evolucionar hacia la cronicidad, implicando diferentes niveles de discapacidad para quien la padece” (p. 963).
La esquizofrenia es una patología muy difícil de tratar para personas que no son profesionales de la salud mental o que no tienen la información mínima necesaria sobre el tema, situación que afecta a los familiares y/o cuidador, pues en la mayoría de los casos desconocen desde las características de la enfermedad hasta la particularidad de su paciente. Por su parte, González-Fraile et al. (2018) plantean que la esquizofrenia afecta, principalmente, al paciente y sus habilidades para llevar a cabo las actividades de la vida diaria, pero también a sus familiares y a la sociedad en general (p. 114).
Ahora bien, Ayesta-Sánchez y Constantino-Facundo (2016) definen al familiar cuidador de la persona que padece esquizofrenia, como aquel que siempre está al lado del paciente, incluso en momentos difíciles; es el que debe recurrir a fuerza y energía extra, siendo importante cuidar de su bienestar físico y emocional (p. 47). Para Bequis-Lacera et al. (2019) el cuidador es la figura de apoyo, ayuda y asistencia con la que cuenta una persona que adolece algún tipo de discapacidad, minusvalía o dificultad para el desarrollo normal de sus actividades cotidianas.
Por otro lado, Ribé-Buitrón (2014) explica que existen dos grandes grupos en los que se clasifican los cuidadores: los informales y los formales. Los primeros están conformados por el personal capacitado de forma técnica o profesional para desarrollar esta actividad; mientras que los segundos no cuentan con este tipo de entrenamiento, además no reciben remuneración y tienen un elevado grado de compromiso asociado a la relación afectiva. A este grupo pertenece, generalmente, un familiar. Para González-Fraile et al. (2018) mencionan que:
Dentro de la familia, destaca la figura del cuidador principal como responsable de la atención a la persona afectada. Este cuidador desempeña importantes labores de apoyo hacia el enfermo, ayudándole a afrontar las tareas relacionadas con aspectos socio-económicos (integración social, ocupación, soporte financiero), el soporte emocional y las actividades de la vida diaria. (p. 114)
Para los familiares y los cuidadores puede ser agotador y estresante participar activamente en la atención y tratamiento de los pacientes esquizofrénicos. Pérez-González (2017), al respecto, señala que dentro de una familia no todos los integrantes son cuidadores y participan responsablemente en el cuidado de un familiar que padece una enfermedad psicótica (p. 23). La responsabilidad recae sobre un solo miembro de la familia, que casi siempre es alguno de los padres, hijos, esposo(a) o algún hermano. Por otro lado, es importante mencionar, que si bien es difícil para los familiares también lo es para el paciente, por lo que Ávila-Vanegas y Morales-Vásquez (2018) indican que:
Las personas que padecen este trastorno están constantemente en interacciones sociales, lo que puede provocar connotaciones de índole discriminativo. De igual manera, sus cuidadores tienen proyectos de vida, que en ocasiones se ven alterados al asumir el rol de cuidador principal. Hoy en día no hay mecanismos a nivel social que coadyuven a disminuir la existencia de una mirada estereotipada a dicha enfermedad, lo que impide la participación en los diferentes roles establecidos culturalmente a las personas que la padecen y, hacen difícil la participación de sus cuidadores. (p. 9)
Según el estudio de Almaguer-Mederos et al. (2019) los cuidadores suelen estar más sobrecargados por las exigencias de lidiar cotidianamente con una tarea ante la que son o creen ser poco apoyados, que por las alteraciones de conducta del enfermo, que aunque sean intensas, resultan esporádicas (p. 973). Suele ser agobiante sentirse solo ante responsabilidades diarias, sin apoyo alguno que le permita un momento de descanso para retomar las obligaciones en casa. Así lo expresan Ayesta-Sánchez y Constantino-Facundo (2016):
El síndrome del cuidador primario suele estar provocado por la dificultad que entraña para el cuidador el cambio radical de su modo de vida y el desgaste que provoca ver como un ser querido va perdiendo progresivamente sus facultades físicas y psíquicas; pasando, conforme avanza el curso de la enfermedad, de ser un supervisor de las actividades del paciente al que le procura los cuidados más básicos. (p. 45)
Para Cama-Maquera (2018) la enfermedad mental genera una serie de consecuencias que se evidencian como un conjunto de efectos, sentimientos y actitudes (repercusiones objetivas) tanto en la familia como en el cuidador principal, y que se mencionan a continuación:
• Aislamiento social: el familiar puede optar por la reducción de sus relaciones sociales en su vida cotidiana como, por ejemplo, dejar de asistir a las reuniones públicas de recreo. También puede acostumbrarse a la actitud rutinaria de quienes se rodea.
• Desorganización en el hogar: existe cuando la rutina diaria se altera ante la enfermedad. Cada miembro del hogar tiene sus respectivas funciones, y estas se dejan de realizar para ocuparse del familiar enfermo, o han de ser hechas por otros miembros que conviven con él. El clima del hogar suele ponerse muy tenso.
• La economía: se afecta la productividad laboral, en caso que el familiar o cuidador, que aporta en el hogar, tenga que retirarse de su puesto de trabajo o enferme, se estaría afectando la economía, ya que la parte del paciente enfermo ocasiona gastos.
Sin duda alguna, para los familiares que brindan el cuidado a personas que padecen esquizofrenia es muy común que experimenten sentimientos positivos en los cuales se refleja la fortaleza para seguir adelante; también suelen minimizar todos los problemas que surjan durante el cuidado porque se guían por el amor, la esperanza y la alegría, sentimientos experimentados por la mayoría de los familiares cuidadores y de los cuales obtienen la confianza y la fuerza necesaria para superar las dificultades y tener la fe como fuente de fortaleza y renovación en sí mismos (Ayesta-Sánchez y Constantino-Facundo, 2016) los cuales, sin duda, suman beneficios para la adherencia del tratamiento, la calidad de vida y para la convivencia armoniosa en el hogar.
En otro orden de ideas, Penn y Mueses (1995) coinciden en que la terapia farmacológica es un método eficaz para tratar los síntomas agudos y reducir la frecuencia de las recaídas, que se ve complementado por otro tipo de terapias, conocidas como “Psicoeducación”. Goicoa (2015) define, citando a Lukens y Macralane (2004), a la Psicoeducación como aquella:
Que se ofrece a las personas que sufren un trastorno psicológico. Brinda apoyo emocional, resolución de problemas y otras técnicas. Es una herramienta mediante la cual se quiere controlar la ansiedad generada a partir del desconocimiento o desinformación de la patología que presenta. También están incluidos los miembros de la familia. La meta es que el paciente entienda y sea capaz de manejar la enfermedad. La teoría es, cuanto mejor conozca el paciente su propia enfermedad, mejor puede vivir con su condición (s/p).
Mientras que Zapata-Ospina, Rangel-Martínez y García-Valencia (2015) añaden que el término de Psicoeducación “es utilizado para referirse a una variedad de técnicas educativas que buscan brindar de manera sistemática conocimientos a los pacientes y sus familias con el objetivo de evitar las recaídas, mejorar la adherencia a los medicamentos y disminuir la disfuncionalidad” (p. 144). Se ha implementado de múltiples formas y la mayoría de los estudios muestran resultados a favor de la intervención, pues impacta positivamente en la vida de los sujetos con esquizofrenia y sus familiares.
Goicoa (2015) agrega que la psicoeducación es una herramienta que permite al paciente y a sus familiares controlar la ansiedad generada a partir del desconocimiento o desinformación de la patología y cuyos objetivos son:
• Fomentar la conciencia de enfermedad: orientar y ayudar a identificar con mayor entendimiento y claridad el problema o la patología.
• Mejorar el cumplimiento del tratamiento farmacológico.
• Facilitar la detección precoz de nuevos episodios (ya que ello conducirá a una intervención temprana evitando la intensificación de la sintomatología).
• Evitar el uso y abuso de drogas, potenciar el que se lleven a cabo unos hábitos sanos y regulares.
• Controlar, en la medida de lo posible, el estrés.
La Psicoeducación es una estrategia utilizada por los profesionales de la salud mental como herramienta para formar e informar tanto al paciente, familiares y cuidadores sobre la esquizofrenia. Es necesaria que la estrategia sea adecuada a la particularidad de la circunstancia, tomando en cuenta las características del grado de la enfermedad, de personalidad, sociocultural e información previa de cada grupo familiar.
Conclusión
Atender a un paciente con diagnóstico de esquizofrenia es muy difícil, y más cuando no se cuenta con la información mínima sobre la patología, ni existe el apoyo y acompañamiento de otros familiares y/o profesionales de la salud mental. La psicoeducación es una técnica que permite mejorar notablemente esta situación, pues ofrece la información necesaria para poder garantizar los cuidados ideales del paciente y mejorar la calidad de vida tanto de este como de su cuidador.
La esquizofrenia es un trastorno mental complejo y de larga evolución que afecta a todos los países, grupos socioeconómicos y culturas por igual. Es más, la prevalencia es similar en todo el mundo, una de cada 100 personas, y los síntomas (alucinaciones, delirios, falta de respuesta emocional, retraimiento social, depresión o apatía) pueden ser graves e incapacitantes, limitando la vida diaria de los pacientes (Pérez-Toro y QuispeHuanachin, 2018).
Se cree que tratamiento de fármacos es suficiente para el control y la disminución de la evolución de la enfermedad, pero eso solo atiende los síntomas biológicos y neuroquímicos. Ese es solo un aspecto, no es posible olvidarse de las atenciones, el cuidado y la supervisión de la conducta y de la interacción con el medio que las personas con esquizofrenia deben tener, además de la motivación para no perder la capacidad de autocuidarse, asearse o de tener alguna responsabilidad dentro de las tareas del hogar.
Es por ello, que la Psicoeducación y las consultas externas de los pacientes y de los familiares cuidadores en los hospitales deben ser obligatorias, como alternativa que garantice la calidad de vida de los involucrados, mientras la enfermedad evolucione, lo más lentamente posible. Lo que sin lugar a duda, bridaría menores niveles de estrés y frustraciones.
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